我们毕业了——一位自闭症儿童家长的自述
2019年的9月,那是一个周五,孩子被贴上了标签,北京儿童医院确诊孩子为自闭症。这个日子我可能终生难忘,想忘也忘不掉,就好像手掌被深深划了一刀,痛彻心扉,伤口久久不能愈合。
我来不及思考,当天下午就打遍了电话,周六就带着孩子去找机构,我像疯了一样,坚定地认为必须争分夺秒,抢救孩子。我白天找机构,晚上查资料,夜深人静的时候泪水是我发泄的唯一渠道。经过多方打听对比我选择了邢台阳光康复医疗中心,从2019年9月28日开始做康复训练到今天,从最开始每天高强度专业干预4个小时,康复师从一个对视,一个指令开始,我的原则是只要他醒着绝对不让他一个人闲着或玩着,到后来干预时间的缩短化,养育正常化。从医院、机构到幼儿园。这条路走了两年半。
没有多少人真的知道今天这个日子对我们意味着什么,就像没有什么人真的知道这两年多究竟发生了什么。命运摁着我们的头往沼泽里灌,我们又撕着自己的头发把自己从泥泞中拔出来。今天,是从沼泽地里爬出来,上岸的日子。
最难的时间过去了,发烧也要去上课的日子过去了,天亮就出发天黑时才回家横跨城市去治疗的日子过去了。
如果你问我,这两年多有没有过崩溃的时刻。有,很多。2020年春节后,疫情刚爆发的那段日子,机构停课了,所有人都被困在家里,世界仿佛停转了。没有人能帮助我们,那时的我甚至根本不知道用什么方法才能让这个孩子看我一眼,哪怕一天就让他看我一眼。
那时每天以日记的方式记录每天的进步与问题,并自学家庭干预,再结合每日作业反复练习,一个反馈视频需要反复录十几遍甚至几十遍,那些我无数次被打败的时刻,崩溃到半夜大哭,整夜无法入睡,甚至在毫无办法时,绝望的想着带着孩子一起自杀……有很多个夜晚,我就是这样,不知道这样的日子到底还要持续多久。
在机构干预4小时到2小时、1小时再到今天我们是幸运的,在阳光康复医疗中心不仅享受到了体贴入微的人性化服务,还感受到老师们为孩子量身定制的高水平、高质量干预治疗方案。(2021年在北京儿童医院复查时,一致得到了马杨主任的认可,并要求按照当地方案继续干预)。中心的蔡老师知道我是边工作边带孩子,为了不影响我工作时间,还能保障孩子上课,她主动帮我跟其他家长沟通,调整适合孩子的上课时间,以免影响孩子最佳干预治疗。和老师、叶老师每节课后都跟我及时反馈孩子课上的情况,告诉我课下怎样及时泛化,两位老师不仅给我讲解专业知识还给我推荐相关书籍,让我更了解怎样养育孤独症孩子。郑老师、祁老师更是舍弃自己休息时间,自愿加班帮我争取孩子上课时间。还有孙飞主任经常跟分享她的学习课程及心得,不仅治好了孩子,更治好了我。在康复中心在这两年多的时间里有太多老师,太多事让我感到了家人的温暖,使我重拾信心,走出阴霾。在这里我和孩子深深鞠上一躬,感恩生命里有你们的支持与帮助,感恩你们无私的付出,没有你们无私的付出孩子不会康复到目前这么好的程度,没有你们付出我和我的家庭也不会这么快回归正常……
本不想写这么多,但我知道,还有很多很多人此时此刻正挣扎在命运之殇的沼泽地里。希望你们一直有把自己拔出来的勇气。
不放弃,直到重新上岸。不松懈,直到抵达应许之地。
邢台阳光康复医疗中心主治:脑瘫、自闭症、智力低下、语言发育迟缓、唐氏综合征、脑炎后遗症、颅内出血后遗症、行为异常等。
地 址; 邢台市信都区守敬南路锦江不夜城e座
咨询 热线:0319··5945551 15369936651(同微信)